Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica / Scales in Spanish for Assessing People in Palliative Care and their Families: Psychometric Systematic Review / Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisão sistemática psicométrica

Introducción: una de las bases de la atención en cuidados paliativos es la valoración regular e integral de síntomas en pacientes y familias. Al respecto, es importante reconocer las escalas usadas en cuidados paliativos en idioma español y sus propiedades psicométricas. Objetivo: identificar las escalas en español para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia, evaluar sus propiedades psicométricas y calidad metodológica de sus propiedades basados en los estándares Cosmin. Método: revisión sistemática psicométrica. Se realizó una búsqueda de literatura de las escalas de valoración en cuidados paliativos en español y sus propiedades psicométricas de acuerdo con la propuesta Prisma. Se utilizaron los estándares propuestos por Cosmin para la evaluación de propiedades psicométricas. Resultados: se evaluaron 21 escalas de valoración. La escala de calidad de vida EORTC-QLQ fue la que mayor número de propiedades reportó. La consistencia interna, validez de constructo, contenido y fiabilidad fueron las pruebas más reportadas. Ningún estudio reportó pruebas de validez transcultural. Conclusión: los resultados de este estudio indican una gran variedad de instrumentos disponibles en español para valorar al paciente y al cuidador familiar en cuidados paliativos. Sin embargo, un gran número de propiedades psicométricas de los instrumentos aún se encuentran incompletas. Los resultados muestran la necesidad de seguir investigando las propiedades psicométricas de dichas escalas para garantizar la confiabilidad de estos instrumentos, así como su uso en la práctica e investigación.

Introduction: One of the bases of palliative care is the regular and comprehensive assessment of symptoms in patients and families. In this regard, it is important to recognize the scales used in palliative care in Spanish and their psychometric properties. Objective: Identify the scales in Spanish for the assessment of palliative care patients and their families, evaluate their psychometric properties, and the methodological quality of their properties based on the Cosmin standards. Method: Psychometric systematic review. A literature search of the assessment scales in palliative care in Spanish and its psychometric properties was carried out according to the Prisma proposal. The standards proposed by Cosmin for the evaluation of psychometric properties were used. Results: 21 rating scales were evaluated. The EORTC-QLQ quality of life scale was the one that reported the highest number of properties. Internal consistency, construct validity, content and reliability were the most reported tests. No study reported evidence of cross-cultural validity. Conclusion: The results of this study indicate a wide variety of instruments available in Spanish to assess the patient and the family caregiver in palliative care. However, a large number of psychometric properties of the instruments are still incomplete. The results show the need to continue investigating the psychometric properties of these scales to guarantee the reliability of these instruments, as well as their use in practice and research.

Introdução: uma das bases dos cuidados paliativos é a avaliação regular e abrangente dos sicomet em pacientes e familiares. Nesse sentido, é importante reconhecer as escalas utilizadas em cuidados paliativos em sicome e suas propriedades psicométricas. Objectivo: identificar as escalas em sicome para a avaliação de pacientes em cuidados paliativos e suas famílias, avaliar suas propriedades psicométricas e a qualidade metodológica de suas propriedades com base nos sicom Cosmin. Método: revisão sistemática psicométrica. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica para escalas de avaliação de cuidados paliativos em sicome e as suas propriedades psicométricas de sicom com a proposta do Prisma. Foram utilizadas as normas propostas pelo Cosmin para a avaliação das propriedades psicométricas. Resultados: Vinte e uma escalas de classificação foram avaliadas. A escala de qualidade de vida EORTC-QLQ relatou o maior número de propriedades. A sicometría interna, validade da construção, conteúdo e fiabilidade foram os testes mais relatados. Nenhum estudo relatou provas de validade transcultural. Conclusão: os resultados deste estudo sicome uma grande variedade de instrumentos disponíveis em sicome para avaliar o paciente e o cuidador familiar em cuidados paliativos. No entanto, um grande número de propriedades psicométricas dos instrumentos estão ainda incompletas. Os resultados mostram a necessidade de mais investigação sobre as propriedades psicométricas destas escalas para sicomet a fiabilidade destes instrumentos, bem como a sua utilização na prática e na investigação.

Impacto de una estrategia educativa para la enseñanza en línea del cuidado paliativo: mediante el análisis de métodos mixtos / Impact of an educational strategy for online teaching of palliative care through mixed methods analysis / Impacto de uma estratégia educativa para capacitação online do cuidado paliativo: mediante a análise de métodos mistos

Resumen Objetivo: medir la aceptabilidad de un curso virtual de cuidados paliativos y el impacto en los conocimientos sobre cuidados paliativos, confort y nivel de tanatofobia en estudiantes de enfermería. Metodología: se utilizó un diseño de métodos mixtos, en el que se incluyeron 39 participantes estudiantes de enfermería de una universidad pública. Para la información cuantitativa, se aplicaron las escalas Palliative Care Quiz for Nursing, confort en cuidados paliativos y la escala de tanatofobia, antes y después de tomar el curso virtual. Para la información cualitativa, se realizaron cinco grupos focales, tres antes de iniciar el curso y dos al terminarlo. Resultados: se encontró que el curso aumentó significativamente el nivel de conocimiento en cuidados paliativos (p = 0,000), el confort en la atención de cuidados paliativos (p = 0,000) y disminuyó los niveles de tanatofobia (p = 0,005). Además, se identificaron cuatro temas que complementaron los resultados cuantitativos: (a) Entender y conectar con las TIC: oportunidades y limitaciones; (b) vivir el proceso de enseñanza de aprendizaje virtual; (c) Percepciones sobre el cuidado paliativo; y (d) Afrontamiento al final de la vida: persona, familia y enfermera. Conclusiones: este curso fue aceptado por los estudiantes y demostró aumentar los conocimientos frente al cuidado paliativo y el confort, además que contribuyó a disminuir la tanatofobia en los participantes. Los resultados evidencian que estrategias como los cursos virtuales, con plataformas y herramientas innovadoras, pueden llenar los vacíos existentes en los currículos frente a la formación en cuidados paliativos en Colombia.

Abstract Objective: to measure the acceptability of a virtual course on palliative care and the impact on knowledge about palliative care, comfort and level of thanatophobia in nursing students. Methodology: a mixed methods design was used in which 39 participating nursing students from a public university were included. For quantitative information, the Palliative Care Quiz for Nursing scales, the Comfort in palliative care and the Thanatophobia scale were applied before and after taking the virtual course. For qualitative information, five focus groups were held, three before starting the course and two after finishing it. Results: It was found that the course significantly increased the level of knowledge in palliative care (p = 0.000), comfort in palliative care (p = 0.000) and decreased levels of thanatophobia (p = 0.005). In addition, four themes were identified that complemented the quantitative results: (a) Understanding and connecting with ICTs: opportunities and limitations; (b) experience the virtual learning teaching process; (c) Perceptions about palliative care; and (d) confrontation at the end of life: person, family and nurse. Conclusions: this course was accepted by the students and proved to increase knowledge about palliative care and comfort, in addition to contributing to reduce thanatophobia in the participants. The results show that strategies such as virtual courses, with innovative platforms and tools, can fill the existing gaps in the curricula regarding training in palliative care in Colombia.

Resumo Objetivo: medir a aceitabilidade de um curso virtual de cuidados paliativos e o impacto nos conhecimentos sobre cuidados paliativos, conforto e nível de tanatofobia em estudantes de enfermagem. Metodologia: Utilizou-se um desenho de métodos mistos, no que se incluíram 39 participantes estudantes de enfermagem de uma universidade pública. Para a informação quantitativa, aplicaram-se as escalas Palliative Care Quiz for Nursing, conforto em cuidados paliativos e a escala de tanatofobia, antes e depois de tomar o curso online. Para a informação qualitativa, realizaram-se cinco grupos focais, três antes de iniciar o curso e dois ao terminá-lo. Resultados: Encontrou-se que o curso aumentou significativamente o nível de conhecimento em cuidados paliativos (p = 0,000), o conforto na atenção de cuidados paliativos (p = 0,000) e diminuiu os níveis de tanatofobia (p = 0,005). Além, se identificaram quatro temas que complementaram os resultados quantitativos: (a) Entender e conectar com as TIC: oportunidades e limitações; (b) viver o processo de ensino de aprendizagem virtual; (c) Percepções sobre o cuidado paliativo; e (d) Afrontamento ao final da vida: pessoa, família e enfermeira. Conclusões: este curso foi aceitado pelos estudantes e demostrou aumentar os conhecimentos frente ao cuidado paliativo e o conforto, além que contribuiu a diminuir a tanatofobia nos participantes. Os resultados evidenciam que estratégias como os cursos online, com plataformas e ferramentas inovadoras, podem encher os vazios existentes nos currículos frente à formação em cuidados paliativos na Colômbia.

Tendencias investigativas de enfermería en personas con cáncer / Nursing Research Trends about People with Cancer

Introducción: El cáncer es una enfermedad prevalente en Latinoamérica. Los profesionales de enfermería deben reconocer las prioridades y desarrollos relacionados con la investigación en torno al cuidado de la persona con cáncer. Objetivo: Describir las tendencias investigativas de enfermería en personas con cáncer de estudios publicados en las 10 mejores revistas de investigación en Enfermería en Latinoamérica. Métodos: Se realizó una revisión de literatura tipo exploratoria. Se buscó información en las 10 mejores revistas clasificadas en Scimago Journal & Country rank para 2020, organizadas en los cuartiles Q1 a Q4, durante el período 2016-2020 usando los términos cancer patients, oncology patient, patients with cancer, cancer. Se seleccionaron 67 investigaciones después de hacerse el proceso de crítica de la evidencia. De la revisión emergieron los siguientes temas: significado de la experiencia del proceso de enfermedad y tratamiento, calidad de vida de la persona con cáncer en Latinoamérica, impacto del cáncer sobre la dimensión física y psicosocial, afrontamiento ante la enfermedad y percepción de la atención del cuidado de enfermería. Conclusiones: Los estudios analizados evidenciaron dos principales tendencias en investigación de enfermería en Latinoamérica relacionadas con el tipo de cáncer y el fenómeno de investigación(AU)

Introduction: Cancer is a prevalent disease in Latin America. Nursing professionals must recognize the priorities and developments related to research about the care of the person with cancer. Objective: To describe the research trends in nursing about people with cancer, based on studies published in the top ten nursing journals from Latin America. Methods: A scoping review of the literature was carried out. Information was sought in the top ten journals according to the Scimago Journal & Country rank for 2020, organized in the quartiles Q1 to Q4, during the period 2016-2020. The terms cancer patients, oncology patient, patients with cancer, cancer were used. Sixty-seven research papers were selected after the evidence critique process was done. The following topics emerged from the review: meaning of the experience of the disease and treatment process, quality of life of the person with cancer in Latin America, impact of cancer on the physical and psychosocial dimension, coping with the disease, and nursing care perception. Conclusions: The analyzed studies showed two main trends in nursing research in Latin America related to type of cancer and the research phenomenon(AU)

El cuidado real frente a la vulnerabilidad del estudiante de enfermería / Real health care in the face of the vulnerability of the nursing student

Introducción: El intercambio de experiencias con pares en la práctica diaria permite al estudiante el aprendizaje del cuidado de enfermería. Objetivo: Comprender las representaciones sociales del cuidado, construidas desde el cotidiano del estudiante de enfermería mexicano. Materiales y métodos: Estudio cualitativo, basado en la teoría de la representación social en 46 estudiantes que realizaban prácticas clínicas, a quienes se les aplicó entrevista semiestructurada, que se analizó a través de la agrupación de categorías empíricas que sustentan la composición de los resultados subsecuentes, comparando los datos con relatos de los informantes. Resultados: La concepción del proceso de cuidado se estructura con rangos que representan lo social de los entrevistados durante su formación, la cual los torna vulnerables en dicho proceso. Las vivencias se construyen y reconstruyen en su afán por descubrir sus experiencias en el cuidar para dar respuesta a los desafíos del ser. Sin embargo, en estas experiencias se altera su mundo, irrumpiendo la paz mental. Conclusiones: Los procesos de interacción posiciona al estudiante frente al mundo social del cuidado a partir de bases filosóficas, a fin de reflexionar con su ser y hacer, acción que orienta sus conductas en el cotidiano del cuidado del otro.

Introduction: The exchange of daily practicing experiences with peers is useful for students to learn about nursing care. Objective: To understand the social representations of health care that are constructed from the daily life experiences of the Mexican nursing student. Materials and methods: A qualitative study based on the social representation theory with 46 students who carried out clinical practices. A semi-structured interview was applied, which was analyzed through grouping of empirical categories that support the composition of the subsequent results, comparing the data with reports from the participants. Results: The conception of the health care process is structured with ranges that represent the social aspects of the students during their training, which in turn makes them vulnerable. The experiences are constructed and re-constructed as a consequence of the students' eagerness to discover their experiences in health care in order to respond to their challenges. However, these experiences affect the students' world, disrupting their peace of mind. Conclusions: Interaction processes position students in the face of the social world of health care based on philosophical bases in order to reflect with their being and doing, an action that guides their behavior in the daily care of the other.

Adopción del rol y calidad de vida de cuidadores de pacientes oncológicos en Medellín, Colombia / Adoção do papel e da qualidade de vida em cuidadores de pacientes com câncer em Medellín, Colômbia / Adoption of the role and quality of life in caregivers of cancer patients in Medellín, Colombia

Objetivo: determinar el nivel de adopción del rol y la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Materiales y métodos: estudio descriptivo transversal que incluyó la participación de 50 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en tratamiento activo. Se aplicaron los instrumentos Adopción del Rol del Cuidador Familiar y Escala de Calidad de Vida versión Familiar. También se realizaron análisis descriptivos y comparativos. Resultados: los participantes reportaron una edad promedio de 44,8 años y fueron en su mayoría mujeres (66 %). Frente a la adopción del rol, se encontró un nivel satisfactorio, con una mediana de 86,5 puntos. La calidad de vida presentó una mediana de 165 puntos. Se encontraron diferencias significativas en los puntajes de adopción del rol de acuerdo con la edad, el grado de escolaridad y el nivel socioeconómico de los cuidadores familiares. Conclusiones: esta investigación encontró niveles satisfactorios de adopción del rol y calidad de vida. Con el fin de mejorar la adopción del rol de los cuidadores, los profesionales de la salud deben prestar atención a características del perfil del cuidador tales como su edad, escolaridad y nivel socioeconómico.

Objetivo: determinar o nível de adoção do papel e da qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer. Materiais e métodos: estudo transversal descritivo que incluiu 50 cuidadores familiares de pacientes com câncer em tratamento ativo. Foram aplicados os Instrumentos de Adoção do Papel do Cuidador Familiar e a versão familiar da Escala de Qualidade de Vida. Foram realizadas análises descritivas e comparativas. Resultados: os participantes tinham idade média de 44,8 anos e eram em sua maioria mulheres (66 %). Diante da adoção do cargo, constatou-se uma adoção satisfatória do cargo com mediana de 86,5 pontos. A qualidade de vida apresentou mediana de 165 pontos. Diferenças significativas foram encontradas nos escores de adoção de papéis de acordo com a idade, o nível de escolaridade e o nível socioeconômico dos cuidadores familiares. Conclusões: este estudo encontrou níveis satisfatórios de adoção do papel e da qualidade de vida. Para melhorar a adoção do papel de cuidador, os profissionais de saúde devem estar atentos às características do perfil do cuidador, como idade, escolaridade ou nível socioeconômico.

Objective: To determine the level of adoption of the caregiver role and the quality of life of family caregivers of people with cancer. Materials and methods: Descriptive and cross-sectional study with the participation of 50 family caregivers of cancer patients under active treatment. The instrument Adoption of the Role of the Family Caregiver and the Scale of Quality-of-Life, Family version, were applied. Descriptive and comparative analyzes were also carried out. Results: Participants were 44.8 years on average and most of them were women (66%). Regarding the adoption of the role, a satisfactory adoption level was identified, with a median of 86.5 points. Quality of life presented a median of 165 points. Significant differences were found in role adoption scores according to the age, education level and socioeconomic status of family caregivers. Conclusions: This study found satisfactory levels regarding the adoption of the caregiver role and the quality of life of family caregivers. In order to improve the adoption of such role, health professionals should pay attention to characteristics of the profile of caregivers such as age, education or socioeconomic status.

Metodologías para la enseñanza de cuidados paliativos en estudiantes de áreas de la salud: revisión exploratoria / Methodologies for Teaching Palliative Care in Healthcare Students: An Exploratory Review / Metodologias de ensino de cuidados paliativos em estudantes da área da saúde: uma revisão exploratória

Introducción: la necesidad de la enseñanza de los cuidados paliativos a los profesionales de la salud es cada vez más imperante en el mundo y en Latinoamérica. Los educadores deben reconocer los avances para la enseñanza de los cuidados paliativos a través de nuevas formas de aprendizaje. Objetivo: caracterizar las metodologías, contenidos y efectos de la enseñanza del cuidado paliativo en estudiantes del área de la salud en literatura publicada entre los años 2016 y 2020. Métodos: se realizó una revisión de literatura tipo scoping review.Se revisaron artículos publicados en revistas indexadas en las bases de datos Medline, Cuiden, Lilacs, CINAHL durante el periodo 2016-2020 en inglés, español y portugués. Se seleccionaron 25 investigaciones luego de realizar el proceso de crítica de la evidencia. Resultados: los estudios incluidos fueron en su mayoría realizados con metodologías cuantitativas, en Estados Unidos y con poblaciones de estudiantes de enfermería. La información extraída de los artículos se organizó en cuatro temas: 1) cursos educativos en cuidado paliativo, 2) estrategias de simulación, 3) conocimientos en cuidados paliativos de los estudiantes, y 4) actitudes y emociones de los estudiantes ante los cuidados paliativos. Conclusiones: las estrategias encontradas para enseñar los cuidados paliativos incluyen cursos completamente virtuales o en multimodalidad y simulación clínica o en laboratorios. En general, la evidencia muestra el interés que existe por parte de los estudiantes para recibir este tipo de curso y la importancia que tienen en su desarrollo profesional.

Introduction: The need to teach palliative care to health professionals is increasingly prevalent in the world and in Latin America. Educators must recognize advances in the teaching of palliative care through new ways of learning. Objective: Characterize methodologies, contents and effects of teaching of palliative care in health students in literature published between 2016 and 2020. Methods: A scoping review was carried out o articles published in journals indexed in the databases Medline, Cuiden, Lilacs, CINAHL during the period 2016-2020 in English, Spanish and Portuguese. 25 manuscripts were selected after doing the evidence critique process. Results: The studies included were mostly carried out with quantitative methodologies, in the United States and with populations of nursing students. The information extracted from the articles was organized into four themes: 1) educational courses in palliative care, 2) simulation strategies, 3) students' knowledge of palliative care, and 4) students' attitudes and emotions towards palliative care. Conclusions: The strategies found to teach palliative care include completely virtual or multimodality courses and clinical simulation, or in laboratories. In general, the evidence shows the interest that exists on the part of the students to receive this type of course and the importance that they have in their professional development.

Introdução: a necessidade de ensinar cuidados paliativos aos profissionais de saúde é cada vez mais prevalente no mundo e na América Latina. Os educadores devem reconhecer os avanços no ensino dos cuidados paliativos por meio de novas formas de aprendizagem. Objetivo: caracterizar as metodologias, conteúdos e efeitos do ensino de cuidados paliativos em estudantes da área da saúde na literatura publicada entre os anos de 2016 a 2020. Métodos: foi realizada uma revisão da literatura do tipo scoping review. Foram revisados artigos publicados em periódicos indexados nas bases de dados Medline, Cuiden, Lilacs, CINAHL no período 2016-2020 nos idiomas inglês, espanhol e português. 25 investigações foram selecionadas após fazer o processo de crítica de evidências. Resultados: os estudos incluídos foram em sua maioria realizados com metodologias quantitativas, nos Estados Unidos e com populações de estudantes de enfermagem. As informações extraídas dos artigos foram organizadas em quatro temas: 1) cursos educativos em cuidados paliativos, 2) estratégias de simulação, 3) conhecimento dos alunos sobre cuidados paliativos, e 4) atitudes e emoções dos alunos em relação aos cuidados paliativos. Conclusões: as estratégias encontradas para ensinar cuidados paliativos incluem cursos totalmente virtuais ou multimodalidade e simulação clínica ou em importancia. Em geral, as evidências mostram o interesse que existe por parte dos alunos em receber esse tipo de curso e a importancia que eles têm em seu desenvolvimento profissional.

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care / Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com câncer em cuidados paliativos

Resumen Introducción El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Abstract Introduction Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden ( β = − 0.556 C I 95 % = − 3.114 − − 1.237) and being a married or common-law partnered caregiver ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Resumo Introdução O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care

Introducción. El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados. Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones. Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Introduction: Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods: A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results: A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden (b = -0.556 CI 95% = -3.114 - -1.237) and being a married or common-law partnered caregiver (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions: A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Introdução. O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados. Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões. Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões. Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Calidad de vida de cuidadores familiares de personas con cáncer que reciben atención de cuidados paliativos / Qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com câncer em cuidados paliativos / Quality of life of family caregivers of people with cancer in palliative care

RESUMEN Objetivo Describir la calidad de vida y factores relacionados, en una muestra de cuidadores colombianos de personas con cáncer en cuidados paliativos. Método Estudio descriptivo correlacional de corte transversal, con 208 cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos ambulatorios en Medellín-Colombia. Se usó el instrumento de calidad de vida en enfermedades que amenazan la vida - versión cuidador familiar (QOLLTI-F). Resultados La calidad de vida puntuó entre 116,36 y 122,35 (IC95%). Las dimensiones con las puntuaciones más bajas fueron del estado del paciente (2,4-3,2, IC95%), estado del cuidador (36,2-39,9, IC 95%) y medio ambiente (14,4-15,7, IC95%). La edad del paciente, edad del cuidador e índice Karnofsky, presentaron una correlación positiva, de débil a moderada y significativa con la calidad de vida del cuidador. Las horas diarias dedicadas a cuidar, presentaron una correlación débil, negativa y significativa con la calidad de vida total y la dimensión estado del cuidador. Conclusión Se requiere desarrollar intervenciones para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de personas con cáncer avanzado en fase paliativa, considerando la importancia de acciones de relevo y manejo de la dependencia funcional del paciente.

RESUMO Objetivo Descrever a qualidade de vida e fatores relacionados em uma amostra de cuidadores colombianos de pessoas com câncer em cuidados paliativos. Método Estudo descritivo transversal correlacional com 208 cuidadores familiares de pessoas com câncer em cuidados paliativos ambulatoriais em Medellín-Colômbia. Foi utilizado o instrumento de qualidade de vida para doenças com risco de vida - versão cuidador familiar (QOLLTI-F). Resultados A qualidade de vida foi pontuada entre 116,36 e 122,35 (IC95%). As dimensões com as pontuações mais baixas foram status do paciente (2,4-3,2; IC95%), status do cuidador (36,2-39,9; IC95%) e ambiente (14,4-15,7; IC95%). A idade do paciente, a idade do cuidador e o índice de Karnofsky apresentaram correlação positiva, fraca a moderada, e significativa com a qualidade de vida do cuidador. As horas diárias dedicadas ao cuidado apresentaram correlação fraca, negativa e significativa com a qualidade de vida total e a dimensão estado do cuidador. Conclusão É necessário desenvolver intervenções para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com câncer avançado na fase paliativa, considerando a importância das ações de alternância entre cuidadores e o manejo da dependência funcional do paciente.

ABSTRACT Objective To describe quality of life and related factors in a sample of Colombian caregivers of people with cancer in palliative care. Method A correlational, descriptive and cross-sectional study conducted with 208 family caregivers of people with cancer in outpatient palliative care in Medellín, Colombia. The Quality of Life in Life-Threatening Illness - Family Caregiver Version (QOLLTI-F) instrument was used. Results Quality of life obtained scores between 116.36 and 122.35 (95%CI). The dimensions with the lowest scores were Patient condition (2.4-3.2, 95%CI), Caregiver's own state (36.2-39.9, 95% CI) and Environment (14.4-15.7, 95%CI). The patient's and caregiver's ages and the Karnofsky index presented a positive correlation, from weak to moderate and significant with the caregiver's quality of life. The daily hours devoted to care presented a weak correlation, negative and significant, with the overall quality of life and with the Caregiver's own state dimension. Conclusion It is necessary to develop interventions to improve quality of life in caregivers of people with advanced cancer in the palliative phase, considering the importance of relief actions and the management of the patient's functional dependence.

Validez y confiabilidad del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica del Paciente GCPC-UN / Validade e confiabilidade do instrumento Carga da doença crônica para o paciente GCPC-UN / Reliability and validity of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN

Objetivo: determinar la validez de constructo y consistencia interna del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente Grupo de Cuidado al Paciente Crónico (GCPC-UN). Materiales y métodos: estudio de tipo metodológico con la participación de 240 personas diagnosticadas con enfermedad crónica. Para validez de constructo se implementó análisis factorial exploratorio de ocho escenarios bajo dos métodos de rotación ortogonal (varimax y equamax) y cuatro métodos de extracción (componentes principales, mínimos cuadrados no ponderados, mínimos cuadrados generalizados y factorización alfa), forzados a tres factores. La consistencia interna del instrumento se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: se reconocieron dos de los tres factores asociados a dos dimensiones del instrumento. Se identificaron 10 ítems denominados problemáticos, cuya exclusión del análisis no representó mayor estabilidad para los resultados. El alfa de Cronbach para el instrumento final general fue de 0,925. Conclusiones: la interpretación de los resultados correlaciona lo estadístico versus lo conceptual. El instrumento cuenta con validación de los ítems y las dimensiones propuestas, así como una adecuada confiabilidad en términos de consistencia interna. Es necesario seguir realizando pruebas de validez a la luz del nuevo constructo propuesto en este estudio.

Objetivo: determinar a validade do construto e a consistência interna do instrumento carga da doença crônica para o paciente Grupo de Cuidado aoPaciente Crônico (GCPC-UN). Materiais e métodos: estudo de tipo metodológico com a participação de 240 pessoas com diagnóstico de doença crônica. Para a validade de construto, a análise fatorial exploratória de oito cenários foi implementada sob dois métodos de rotação ortogonal (varimax e equamax) e quatro métodos de extração (componentes principais, mínimos quadrados não ponderados, mínimos quadrados generalizados e fatoração alfa), forçados a três fatores. A consistência interna do instrumento foi calculada pelo coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: dois dos três fatores foram reconhecidos, associados a duas dimensões do instrumento. Foram identificados 10 itens problemáticos, cuja exclusão da análise não representou maior estabilidade para os resultados. O alfa de Cronbach para o instrumento final geral foi de 0,925. Conclusões: a interpretação dos resultados correlaciona o estatístico versus o conceitual; o instrumento apresenta validação dos itens e dimensões propostos e confiabilidade adequada em termos de consistência interna. Mais testes de validade à luz do novo construto proposto neste estudo são necessários.

Objective: To determine the construct validity and internal consistency of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient, Chronic Patient Care Group (GCPC-UN). Materials and methods: Methodological study with 240 patients diagnosed with chronic disease. For construct validity, exploratory factor analysis of 8 scenarios was implemented under two orthogonal rotation methods (varimax and equamax) and four extraction methods (main components, unweighted least squares, generalized least squares, and alpha Factorization) forced to 3 factors. The internal consistency of the instrument was calculated using the Cronbach's alpha coefficient. Results: Two of the three clear factors associated with two dimensions of the instrument were recognized. Ten so-called problematic items were identified and excluded from the analysis, which did not represent greater stability of the results. Cronbach's alpha for the overall final instrument was 0.925. Conclusions: The interpretation of the results correlates statistical versus the conceptual findings. The instrument validates the proposed items and dimensions and shows adequate reliability in terms of internal consistency. Further validity tests are necessary in light of the new construct proposed by this study.

Uncertainty Towards the Disease of Family Caregivers of Patients in Palliative Care: A Scoping Review / Incertidumbre ante la enfermedad de cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos: scoping review / Incerteza dos familiares e cuidadores perante a doença de pacientes em cuidados paliativos: scoping review

ABSTRACT Objective: To know the development of the scientific evidence on the uncertainty towards the disease of family caregivers of patients in palliative care. Materials and methods: A descriptive scoping review. A search was conducted in the Embase, ScienceDirect, Medline, Academic Search Complete, Scopus databases, during the 2000-2019 period. The following MeSH terms were used: uncertainty, palliative care, end of life, nursing and caregiver. Fifty articles were selected after the criticism process. Results: Five thematic nuclei emerged: characterization of uncertainty in the caregiver, factors influencing uncertainty, resources to manage uncertainty, uncertainty assessment, and therapies and interventions to approach uncertainty. The higher scale of evidence is found in the characterization of uncertainty in the caregiver, and the voids direct the development of Nursing interventions on the uncertainty of the caregivers of individuals in palliative care. Conclusions: Although the factors influencing uncertainty towards the disease of the caregiver are widely explored, the evidence on the interventions that may help to reduce uncertainty towards the disease is still limited.

RESUMEN Objetivo: conocer el desarrollo de la evidencia científica sobre la incertidumbre ante la enfermedad de cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos. Materiales y métodos: revisión descriptiva tipo scoping review. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Embase, ScienceDirect, Medline, Academic Search Complete y Scopus, en el periodo 2000-2019. Se usaron los términos MeSH uncertainty, paliative care, end of life, nursing y caregiver. Luego del proceso de crítica, se seleccionaron cincuenta artículos. Resultados: emergieron cinco núcleos temáticos: caracterización de la incertidumbre en el cuidador, factores influyentes en la incertidumbre, recursos para el manejo de la incertidumbre, evaluación de la incertidumbre y terapéuticas e intervenciones para abordar la incertidumbre. La mayor escala de evidencia se encuentra en la caracterización de la incertidumbre en el cuidador, y los vacíos orientan el desarrollo de intervenciones de enfermería sobre la incertidumbre de los cuidadores de personas en cuidado paliativo. Conclusiones: si bien existe una amplia exploración de los factores que influyen en la incertidumbre ante la enfermedad del cuidador, la evidencia sobre las intervenciones que ayuden a disminuir la incertidumbre ante la enfermedad es aún escasa.

RESUMO Objetivo: conhecer o desenvolvimento de evidências científicas sobre a incerteza de cuidadores familiares em relação à doença de pacientes em cuidados paliativos. Materiais e métodos: revisão descritiva tipo scoping review. Foi realizada pesquisa nas bases de dados Embase, ScienceDirect, Medline, Academic Search Complete e Scopus, no período 2000-2019. Foram utilizados os termos MeSH uncertainty, palliative care, end of life, nursing e caregiver. Após análise crítica, foram selecionados cinquenta artigos. Resultados: caracterização da incerteza no cuidador, fatores influentes na incerteza, recursos para lidar com a incerteza, avaliação da incerteza e terapêutica e intervenções para lidar com a incerteza. A maior escala de evidência é encontrada na caracterização da incerteza do cuidador, e as lacunas orientam o desenvolvimento de intervenções de enfermagem sobre a incerteza do cuidador de pessoas em cuidados paliativos. Conclusões: embora exista uma ampla exploração dos fatores que influenciam a incerteza do cuidador, ainda são escassas as evidências sobre intervenções que contribuam para reduzir a incerteza em relação à doença.

Soledad en el adulto mayor: implicaciones para el profesional de enfermería / Loneliness in elderly people: implications for nursing professionals / Solidão no adulto maior: implicações para o profissional de enfermagem

Resumen Introducción La soledad es una vivencia desfavorable, relacionada con la sensación de tristeza, que afecta la cotidianidad de la persona, el adulto mayor es más propenso a tener sentimientos de soledad debido a la falta de interacción con amigos, la enfermedad, la viudez o el deterioro cognitivo. El objetivo de este estudio fue integrar los hallazgos sobre la soledad en el adulto mayor e identificar los aspectos que influyen en la misma. Materiales y Métodos Se realizó una revisión sistemática de alcance integrativo. La búsqueda de información se realizó en 9 bases de datos, durante el periodo 2007 al 2018, se incluyeron en la revisión 36 estudios. Resultados De acuerdo con la información encontrada emergieron 4 temas: características de la soledad en el adulto mayor, causas de la soledad, consecuencias de la soledad y factores que disminuyen los sentimientos de soledad. Discusión La literatura indica que la soledad se relaciona principalmente con el aislamiento social, debido a la falta de interacción con otras personas y el desapego familiar lo que genera baja calidad de vida y riesgo de padecer enfermedades crónicas, es por esta situación que los profesionales de la salud deben prestar atención a una valoración holística del adulto mayor. Conclusiones Los estudios muestran que existen varios aspectos que influyen en el proceso de soledad del adulto mayor, así como las principales acciones que puede realizar el profesional de la salud para intervenir este fenómeno.

Abstract Introduction Loneliness is an adverse situation related to the feeling of sadness that affects the everyday life of a person. Elderly people are prone to feel lonely due to the lack of interaction with friends, illness, widowhood or cognitive impairment. This study aims to integrate the findings about loneliness in elderly people and identify the aspects that influence it. Materials and Methods A systematic review following an integrative approach was conducted. The search for information was carried out in 9 databases between 2007 and 2018, from which 36 studies were included in the review. Results According to the information found, 4 topics were identified: characteristics of loneliness in elderly people, causes of loneliness, consequences of loneliness, and factors that help reduce loneliness. Discussion The literature indicates that loneliness is mainly related to social isolation due to the lack of interaction with people and detachment from family members, generating low quality of life and risk of chronic diseases. Therefore, health professionals should take notice of a holistic health assessment in elderly people. Conclusions Studies indicate that there are several aspects influencing loneliness in elderly people as well as the main actions that health professionals can take to intervene in this phenomenon.

Resumo Introdução A solidão é uma vivência desfavorável, relacionada com à sensação de tristeza, que afeta a cotidianidade da pessoa, o adulto maior é mais propenso a sentir solidão por conta da falta de interação com amigos, doenças, a viuvez ou a deterioração cognitiva. Este estudo objetiva integrar os achados sobre a solidão no adulto maior e identificar os aspetos que influem nessa condição. Materiais e Métodos Foi realizada uma revisão sistemática de alcance integrativo. A busca de informação foi realizada em 9 bancos de dados, durante o período 2007 - 2018, incluindo a revisão de 36 estudos. Resultados De acordo com a informação encontrada surgiram 4 temas: características da solidão no adulto maior, causas da solidão, consequências da solidão e fatores que diminuem os sentimentos de solidão. Discussão A literatura argui que a solidão está relacionada designadamente com o isolamento social, produzido pela falta de interação com outras pessoas e o desapego familiar, que propicia uma baixa qualidade de vida e o risco de sofrer doenças crônicas, e é por essa situação que os profissionais da saúde devem prestar atenção a uma valoração holística do adulto maior. Conclusões Os estudos mostram que existem vários aspectos que influem no processo de solidão do adulto maior, bem como as principais ações que pode realizar um profissional da saúde para fazer uma intervenção a respeito deste fenômeno.

Incertidumbre ante la enfermedad crónica. Revisión integrativa / Uncertainty about Chronic Disease. Integrative Review / Incerteza na doença crônica. Revisão integrativa

Resumen: Este estudio tiene como objetivo integrar la evidencia acerca de la incertidumbre ante la enfermedad en el paciente con enfermedad crónica y su cuidador familiar, guiados por la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad. Para esto se realizó una síntesis integrativa de la literatura durante los años 2007 a 2017. Se usaron las bases de datos Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL y Psycinfo en los idiomas inglés y español. Para realizar la síntesis integrativa se incluyeron 46 publicaciones, con 21 estudios de tipo cualitativo, 19 cuantitativo, 2 mixtos y 4 revisiones. Los estudios se realizaron en su mayoría en pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, fallos orgánicos, falla cardiaca, EPOC y en cuidados paliativos de distintas enfermedades. Dentro de las principales conclusiones del estudio se plantea que la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar desarrollan incertidumbre ante la enfermedad crónica debido a falencias en la educación acerca de la enfermedad y el cuidado, así como el soporte social que reciben del equipo de salud y de sus redes de apoyo.

Abstract: This study aims to integrate the evidence about the uncertainty about the disease in the patient with chronic illness and their family caretaker, guided by the theory of uncertainty about the disease. For this, an integrative synthesis of the literature was carried out during the years 2007 to 2017. The Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL and Psycinfo databases were used in the English and Spanish languages. To carry out the integrative synthesis, 46 publications were included, with 21 qualitative, 19 quantitative, 2 mixed and 4 reviews. The studies were mostly carried out in patients with cancer, neurodegenerative diseases, organic failures, heart failure, COPD and in palliative care of different diseases. Among the main conclusions of the study, it is suggested that the person with chronic illness and their family caretaker develop uncertainty about the chronic illness due to shortcomings in education about the disease and care, as well as the social support they receive from the health team and its support networks.

Resumo: Este estudo tem como objetivo integrar a evidência a respeito da incerteza face à doença no paciente com doença crônica e seu cuidador familiar, guiados pela teoria da incerteza na doença. Para isso, realizou-se uma síntese integrativa da literatura durante os anos 2007 a 2017. Usaram-se os bancos de dados Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL e Psycinfo nos idiomas inglês e espanhol. Para realizar a síntese integrativa incluíram-se 46 publicações, com 21 estudos de tipo qualitativo, 19 quantitativo, 2 mistos e 4 revisões. Os estudos realizaram-se, em sua maioria, em pacientes com câncer, doenças neurodegenerativas, falhas orgânicas, falha cardíaca, EPOC e em cuidados paliativos de diferentes doenças. Dentro das principais conclusões do estudo, propõe-se que a pessoa com doença crônica e seu cuidador familiar desenvolvem incerteza na doença crônica devido a falências na educação a respeito da doença e do cuidado, bem como o suporte social que recebem da equipe de saúde e de suas redes de apoio.

Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados / Uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and associated factors / Incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y factores asociados

Objetivo descrever o nível de incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e descobrir associações entre o perfil do cuidador e os níveis de incerteza. Método estudo correlacional descritivo, realizado com 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. A caracterização sociodemográfica do cuidador e do paciente foram utilizadas para avaliar o perfil do cuidador, assim como a escala Incerteza na Doença do cuidador familiar. O teste de correlação Rô de Spearman foi aplicado para detectar associações. Resultados a média encontrada para o nível de incerteza da doença foi de 91,7 pontos. As análises revelaram correlações significativas entre o nível de incerteza e a dependência do paciente (r=0,18; p=0,001), avaliação dos sintomas (r=0,312; p<0,001) tempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepção de apoio dos profissionais de saúde (r=-0,16; p=0,048), família (r=-0,145; p=0,012) e apoio religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusões há altos níveis de incerteza do cuidador na doença do paciente. Esses níveis estão associados com a condição de saúde e os sintomas do paciente cuidado, o tempo como cuidador e o apoio percebido dos profissionais de saúde, família e religião.

Objective to describe the level of uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and detect associations between the profile of the caregiver and the levels of uncertainty. Method descriptive correlational study conducted with 300 family caregivers of hospitalized patients. The sociodemographic characterization of caregiver and patient was used to assess the caregiver profile, as well as the Uncertainty in Illness scale for family caregivers. Spearman's Rho correlation test was applied to detect associations. Results the average score of illness uncertainty was 91.7 points. The analysis showed significant correlations between the level of uncertainty and patient dependence (r=0.18, p=0.001), symptom assessment (r=0.312, p<0.001), length of service as a caregiver (r=0.131, p=0.023), perception of support from health professionals (r=-0.16, p=0.048), family (r=-0.145, p=0.012) and religious support (r=-0.131, p=0.050). Conclusions there were high levels of uncertainty in caregivers about their patient's illness. These levels are associated with the health condition and symptoms of the patient who is cared for, the length of service as a caregiver and the perceived support from health professionals, family and religion.

Objetivo describir el nivel de incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y explorar asociaciones entre el perfil del cuidador y los niveles de incertidumbre. Método descriptivo correlacional, realizado con 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. Se utilizó para medir el perfil del cuidador una caracterización sociodemográfica de este y del paciente, así como la escala de Incertidumbre Ante la Enfermedad del cuidador familiar. Se aplicó la prueba de correlación Rho de Spearman para detectar asociaciones. Resultados se encontró un nivel de incertidumbre ante la enfermedad promedio de 91,7 puntos. Los análisis revelaron correlaciones significativas entre el nivel de incertidumbre y la dependencia del paciente (r=0,18; p=0,001), evaluación de síntomas (r=0,312; p<0,001) tiempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepción de apoyo de los profesionales de la salud (r=-0,16; p=0,048), familia (r=-0,145; p=0,012) y apoyo religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusiones existen altos niveles de incertidumbre del cuidador ante la enfermedad del paciente; estos niveles se asocian con la condición y los síntomas del paciente al que se cuida, el tiempo como cuidador y el soporte percibido por parte de profesionales de la salud, la familia y la religión.

The transition of palliative care from the hospital to the home: a narrative review of experiences of patients and family caretakers / La transición de cuidados paliativos del hospital al hogar: una revisión narrativa de las experiencias de pacientes y cuidadores familiares / A transição de cuidados paliativos do hospital ao lar: uma revisão narrativa das experiências de pacientes e cuidadores familiares

Objective.This work sought to identify, analyze, and synthesize the qualitative studies published on the experiences of patients and family caretakers during the transition of palliative care from the hospital to the home. Methodology. A narrative review was conducted on the PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo, and Bireme databases, from 2000 to 2014. Results. After the analysis and comparison of the data, the results were grouped into six themes: (1) the dyad and its knowledge regarding the diagnosis and prognosis; (2) emotions experienced by the family caretaker and the patient during discharge; (3) effective communication among those involved with the care; (4) education for the care of the person at home; (5) continuous support to the dyad at home, and (6) care overload: social support for the family caretaker. Conclusion. Patients and relatives in palliative care experience a broad range of needs during the transition process from the hospital to the home, which are often not covered by healthcare professionals. This review evidences the need to research further on the experiences of these families, especially during the stage prior to the transfer to the domicile.

Objetivo.Identificar, analizar y sintetizar los estudios cualitativos publicados sobre las experiencias de pacientes y cuidadores familiares en la transición de cuidados paliativos del hospital al hogar. Metodología. Se realizó una revisión narrativa en las bases de datos PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, SciELO y Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Tras el análisis y comparación de los datos, los resultados se agruparon en seis temas: (1) la díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico; (2) emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta; (3) comunicación efectiva entre los actores del cuidado; (4) educación para el cuidado de la persona en el hogar; (5) apoyo continuo a la diada en el hogar, y (6) sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar. Conclusión. Los pacientes y familiares en cuidados paliativos experimentan un amplio rango de necesidades durante el proceso de transición entre el hospital y el hogar, que en ocasiones no están cubiertas por parte de los profesionales de la salud. Esta revisión evidencia la necesidad de seguir investigando sobre las experiencias de estas familias, especialmente en la etapa previa al traslado al domicilio.

Objetivo.Identificar, analisar e sintetizar os estudos qualitativos publicados sobre as experiências de pacientes e cuidadores familiares na transição de cuidados paliativos do hospital ao lar. Metodologia. Realizou-se uma revisão narrativa nas bases de dados PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo e Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Depois da análise e comparação dos dados, os resultados se agruparam em seis temas: (1) a dupla e seu conhecimento ante o diagnóstico e prognóstico; (2) emoções experimentadas pelo cuidador familiar e o paciente durante o alta; (3) comunicação efetiva entre os atores do cuidado; (4) educação para o cuidado da pessoa no lar; (5) apoio contínuo à dupla no lar, e (6) sobrecarrega do cuidado: suporte social para o cuidador familiar. Conclusão. Os pacientes e familiares em cuidados paliativos experimentam uma ampla casta de necessidades durante o processo de transição entre o hospital e o lar, que em ocasiões não estão cobertas por parte dos profissionais da saúde. Esta revisão evidência a necessidade de seguir pesquisando sobre as experiências destas famílias, especialmente na etapa prévia ao traslado ao domicílio.

Apoyo al cuidador familiar en el proceso de institucionalizar a un ser querido con demencia / Family caregiver support in the process of institutionalization of a loved one with dementia

Introducción: es considerable el avance en el conocimiento de la sobrecarga del cuidar de una persona con demencia. No obstante, son pocas las investigaciones que analizan cómo influye en los cuidadores la institucionalización, así como el tipo de intervenciones posibles para aliviar el estrés que se vive antes, durante y después de dejar al ser querido en una institución al cuidado de otras personas. Objetivo: determinar las necesidades de apoyo que tiene un cuidador familiar frente al proceso de institucionalizar a un ser querido que tiene una demencia, a través de una revisión integrativa de literatura. Métodos: búsqueda de la literatura científica en las bases de datos: PubMed, ScienceDirect, OvidNursing, CINAHL y Cochrane Central entre los años 2003 y 2013 en inglés y español. Se encontraron 1183 artículos de los cuales 24 fueron cumplieron los criterios de inclusión de ser estudios sobre institucionalización en personas con demencia relacionados con la experiencia del cuidador familiar. Resultados: los resultados se agruparon en 4 categorías generales: Factores que desencadenan el proceso de institucionalización y estrategias o intervenciones destinadas a retardar el momento de la institucionalización; Conflicto y toma de decisión de institucionalizar al ser querido con demencia; Proceso de institucionalización del ser querido con demencia; y Consecuencias y aspectos posteriores a la institucionalización del ser querido con demencia. Conclusiones: el cuidado de una persona con demencia es una tarea en extremo compleja, con múltiples consecuencias para la persona enferma y su cuidador familiar. Los diferentes estudios analizados permiten comprender mejor este fenómeno y dar así un paso esencial para que los enfermeros y profesionales afines puedan cualificar el cuidado requerido y evitar una carga adicional e innecesaria a quienes viven la experiencia(AU)

Introduction: there has been considerable progress in understanding the burden of caring for a person with dementia. However little research has been done on how the institutionalization of the loved one affects caregivers. Nor on the possible types of interventions that can relieve the stress experienced before, during and after leaving a loved one in a nursing home to be care for by others. Objective: to identify support needs of a family caregiver in the process of institutionalizing a loved one who has dementia. Methodology: Based on a search of the scientific literature in databases: PubMed, Science Direct, Ovid Nursing , CINAHL and Cochrane Central between 2003 and 2013 in English and Spanish , 1183 articles were review of which 24 met inclusion criteria of being a study in about institutionalization in people with dementia related to the experience of family caregivers. Results: the results were grouped into 4 broad categories: factors that activate the process of institutionalization and strategies or interventions to delay the time of institutionalization; Conflict and decision making to institutionalize their loved one with dementia; institutionalization process of a loved one with dementia; and events are following the institutionalization of a loved one with dementia. Conclusions: caring for a person with dementia is an extremely complex task with multiple consequences for the patient and his/her family caregiver. The transversal analysis of different studies allow a little better understanding this phenomenon and thus provide an essential step in the health care qualification of professionals so that they can help to avoid additional and unnecessary burden in this experience(AU)

Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: perfil y carga percibida de cuidado / Family caregivers of people suffering chronic disease in Colombia's frontier regions: a profile and perceived care burden

Antecedentes.En situaciones de enfermedad crónica, la familia es el principal apoyo para las personas enfermas. Si bien el sistema de salud no siempre reconoce a los cuidadores familiares, ellos dedican la mayor parte del tiempo al cuidado de sus seres queridos y se infiere que, en las regiones de frontera, debe ser más complejo asumir esta labor, lo cual supone una mayor carga para ellos. Objetivo. Comparar las características sociodemográficas y el nivel de carga percibido por los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible en las regiones de frontera de Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional realizado durante los años 2012 y 2013 con 256 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que viven en las regiones de frontera de Colombia. Se empleó la ficha técnica de GCPC-UN-C© y la Entrevista de percepción de carga del cuidado de Zarit. Con análisis estadísticos de medida de asociación ETA y análisis de comparaciones múltiples se establecieron las asociaciones entre variables y la diferencia de percepción de carga entre las regiones. Resultados. No se evidencia asociación significativa entre las características de los cuidadores y su percepción de carga. El estudio refleja la inequidad social de las regiones de frontera. Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica reportan percepción de sobrecarga con el cuidado que fluctúa entre 16,7% y 96,3%. Conclusiones. Se requiere implementar una política pública que, además de considerar la enfermedad crónica como parte de la realidad del sistema de salud, genere apoyo para los cuidadores familiares de las personas enfermas.

Background. Family members represent the main support system in the event of chronic disease occurring in Latin-American countries. Although the official healthcare system does not always recognise family caregivers they often provide the majority of care for their loved ones. Assuming such responsibility is even more complex regarding Colombia's frontier regions where it is supposed that the primary burden of care falls on the family. Objective. Comparing the care burden perceived by family caregivers of people suffering chronic non-communicable disease (CNCD) living in Colombia's border regions and ascertaining their sociodemographic characteristics. Materials and methods. A correlational, descriptive study was carried out during 2012-2013 which involved 256 family caregivers of people suffering CNCD living in Colombia's border regions. The Duke-UNC functional social support questionnaire (FSSQ) and Zarit care burden interview tools were used for collecting data. The data was analysed by using the ETA correlation ratio, Spearman correlation, Kruskal-Wallis test and multiple association between variables tests. Perception of the care burden was compared between regions. Results. There was no statistically significant association between caregivers' characteristics and their perceived care burden. The study reflected social inequality regarding Colombia's border regions. The perception of family caregivers of people suffering CNCD regarding their care burden ranged from 16.7% to 96.3%. Conclusions. Public policy is needed which considers that CNCD should be covered by the official health system and provides support for family caregivers of people suffering CNCD in remote areas.